Ceļ trauksmi par 20,7 miljonu eiro iztrūkumu reto slimību ārstēšanai
Ceturtdien, 19. septembrī, pie Saeimas ēkas ar emocionāliem reto slimību pacientu stāstu lasījumiem tika pievērsta Saeimas deputātu uzmanība akūtajam finansējuma trūkumam reto slimību ārstēšanai Latvijā. Ignorējot Ministru kabineta (MK) apstiprināto Reto slimību plānu 2023. – 2025. gadam, tiek apdraudēta esošo pacientu terapijas turpināšana un tiek liegta iespēja uzsākt ārstēšanu jauniem pacientiem. Pašreizējais finansējuma iztrūkums sasniedz jau 20,7 miljonus eiro.
Iestājoties par vienlīdzīgām tiesībām reto slimību pacientiem saņemt atbilstošu ārstēšanos, ir tapusi dienasgrāmata “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes”. Tā ļauj ielūkoties skaudrajā un izaicinājumiem bagātajā reto slimību pacientu ikdienā, kas bieži vien plašākai sabiedrības daļai paliek neredzama.
“Astoņu gadu laikā tikai vienu gadu esmu jutusies patiesi vesela. (….) Rodas sajūta, ka cilvēki ar retajām slimībām tiek uzskatīti par otršķirīgiem,” tas ir tikai viens no citātiem, kas izlasāms dienasgrāmatā. Tā tapusi Latvijas Reto slimību alianses, Latvijas Reto slimību speciālistu asociācijas un Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas partnerības ietvaros.
Trūkst 20,7 miljoni eiro
“Dienasgrāmatā cilvēki ar retām slimībām atklāti un drosmīgi dalās ar saviem personīgajiem pārdzīvojumiem, iekšējo spēku un uzvarām. Par to mēs viņus varam apbrīnot! Šajos stāstos caurvijas klusa bezspēcības šķautne, kas atbalsojas visā reto simību pacientu kopienā. Ikvienam cilvēkam Latvijā ir tiesības saņemt ārstēšanu atbilstoši viņa vajadzībām, un reto slimību pacienti nav izņēmums, jo aiz katra lēmuma ir cilvēks, kuram tas var izrādīties liktenīgi. Tāpēc man bija pārsteigums pacientu stāstu lasījumu laikā Saeimas deputātu vairākuma attieksme – vienaldzīgi, auksti iet garām, neizrādot nekādu interesi par notiekošo. Vai lēmumu pieņēmēju norobežošanās ir tik milzīga, ka viņiem nerūp, kas notiek valstī, ar cilvēkiem? Un kas notiks, ja mēs vairs neinteresēsimies par jums – arī ne tad, kad jūs mums skriesiet pakaļ reizi četros gados Saeimas vēlēšanu reklāmskrējienā?” situāciju raksturo Latvijas Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Reto slimību plāns paredz katru gadu palielināt kompensējamo medikamentu finansējumu, tomēr tas netiek pildīts. Saskaņā ar plānu kompensējamo medikamentu un materiālu apmaksāšanai nepieciešamais papildu finansējums 2023. gadā bija 6 153 300 eiro, 2024. gadā – 11 275 590 eiro, savukārt 2025. gadā ir iezīmēti 12 102 128 eiro.
Realitātē 2023. gadā tika piešķirti 3,8 miljoni eiro, savukārt 2024. gadā – 5 miljoni eiro, kas nodrošina tikai esošo terapiju turpināšanu, nevis papildu finansējumu jaunu pacientu ārstēšanai. Tas rada bažas par to, kāds būs finansējums 2025. gadā, un kāds būs reālais atbalsts, ko pacienti saņems.
“Pamatojoties uz Reto slimību plānu, izriet, ka šobrīd finansējuma iztrūkums ir 20,7 miljoni eiro. Un ir taču arī citas vajadzības – pieejamība pie speciālistiem, rehabilitācija, psihoemocionālais atbalsts, fizioterapija. Līdz ar to kopumā faktiskās vajadzības ir pat lielākas un būtu nepieciešami 30 miljoni eiro,” uzsver I.Plūme.
Tikmēr Vladislava Marāne, Starptautisko inovatīvo farmaceitisko firmu asociācijas direktore piebilst, ka Latvija reto slimību medikamentu pieejamības ziņā būtiski atpaliek no citām Eiropas valstīm, joprojām cīnoties par tādu medikamentu iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā, kas citviet pasaulē jau sen tiek izmantoti. “Jaunākie dati liecina, ka no 63 medikamentiem, kas nepieciešami reto slimību ārstēšanai un reģistrēti Eiropas Savienībā pēdējo četru gadu laikā, Latvijas pacientiem ir pieejami tikai septiņi. Valsts drošība sākas ar veselību, tāpēc ir svarīgi, lai reto slimību pacientiem tiktu nodrošināta vienlīdzīga aprūpe,” uzsver V. Marāne.
Saeimas deputātiem nodota pacientu dienasgrāmata
Dienasgrāmata “Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes” šodien tika nodota arī Saeimas deputātiem. Tajā ir apkopoti sešu pacientu stāsti. Plašākai publikai ar stāstiem iespējams iepazīties Latvijas Reto slimību alianses mājaslapā.
Vēl par tēmu:
Kas jāzina par Baltijas valstu pieslēgšanos kopējam Eiropas energotīklam?
8.-9. februārī Baltijas valstis atvienosies no Krievijas energosistēmas un pievienosies kopējam Eiropas energotīklam, kas pēc ģenerācijas ir trīs reizes lielāka par Krievijas energosistēmu....
Lasīt tālākPašvaldību dzīvokļu īrnieki šīs telpas varēs iegūt īpašumā
Iedzīvotāji, kuri patlaban īrē pašvaldības dzīvojamo telpu, šīs telpas varēs iegūt īpašumā. Šādu iespēju paredz Saeimā ceturtdien, 6.februārī, galīgajā lasījumā pieņemtie grozījumi...
Lasīt tālākSaeima Latvijas Bankas prezidenta amatā atkārtoti ievēl Mārtiņu Kazāku
Saeima ceturtdien, 6. februārī, Latvijas Bankas prezidenta amatā atkārtoti ievēlēja Mārtiņu Kazāku. Par M. Kazāku balsoja 67 deputāti, pret – 18, bet atturējās 4 deputāti. M....
Lasīt tālākNedēļas nogalē Latvija atslēgsies no Krievijas elektrotīkla. Kas jāzina?
Nedēļas nogalē, 8. februārī, Baltijas valstis atvienosies no Krievijas energosistēmas un pievienosies kopējam Eiropas energotīklam. Elektrotīklu sinhronizācijas laikā nav gaidāmi būtiski...
Lasīt tālākVairāk nekā puse Latvijas mazo un vidējo uzņēmēju neizmanto ārvalstu kapitālu
Luminor bankas veiktā aptauja atklāj – 55% Latvijas mazo un vidējo uzņēmumu (MVU) savā darbībā neizmanto ārvalstu kapitālu.* Savukārt lielākā daļa to uzņēmumu, kas piesaista ārvalstu...
Lasīt tālākNeskatoties uz izmaiņām, Latvijā arvien augstākais kopējo darbaspēka nodokļu slogs Baltijā
Lai arī šajā gadā stājās spēkā vairākas nozīmīgas nodokļu reformas, kuru mērķis bija vienkāršot nodokļu sistēmu un uzlabot Latvijas konkurētspēju Baltijas reģionā, Swedbank Finanšu...
Lasīt tālāk2024. gada tiesu darbības rādītāji liecina par slodzes pieaugumu tiesu sistēmā
Tieslietu padome 2025. gada 24. janvāra sēdē izskatīja pagājušā gada tiesu darbības rādītājus, kuri liecina par slodzes pieaugumu tiesu sistēmā un nepieciešamību pēc resursu optimizācijas. 2024. gadā...
Lasīt tālākLDDK: Darbs pie valdības izdevumu samazināšanas jāsāk jau šodien
850 miljoni eiro ir minimālā summa, kādu jāspēj ietaupīt publiskā sektora izdevumos, veidojot nākamā gada budžetu, pie kura izstrādes darbu uzsāks jau martā. Lai nonāktu pie šāda rezultāta,...
Lasīt tālākKonceptuāli vienojas 50 miljonu eiro ES fondu finansējuma pārvirzīt patvertņu un katastrofu pārvaldības centru izbūvei
Trešdien, 22. janvārī, finanšu ministra Arvila Ašeradena vadībā ministriju vadītāji un pārstāvji tikās Eiropas Savienības (ES) fondu tematiskās komitejas sanāksmē. Tās mērķis bija...
Lasīt tālākDaļai pensionāru pārrēķinās janvāra pensijas un neizmaksāto starpību izmaksās janvārī un februārī; pašiem pensionāriem nekas nav jādara
Daļai pensionāru pārrēķinās janvāra pensijas un neizmaksāto starpību izmaksās janvārī un februārī; pašiem pensionāriem nekas nav jādara Kā zināms, no 2025. gada 1. janvāra ir...
Lasīt tālāk