Reto slimību dienu sagaida ar pārdomām
Atzīmējot Starptautisko Reto slimību dienu, ģimenēm, kurās aug bērni ar retām slimībām, un pacientu biedrībām ir divējādas izjūtas: ģimenes ir priecīgas par iespēju svinīgā gaisotnē kopā ar sabiedrībā pazīstamiem cilvēkiem piedalīties fotosesijā, no otras – skaudras pārdomas par bērnu un pieaugušo ar retām slimībām situāciju Latvijā – gan vājo sociālo nodrošinājumu, gan nepietiekamās ārstniecības iespējas.
Par retu slimību uzskata tādu, ar kuru slimo mazāk nekā pieci no 10 000 iedzīvotāju, bet kopumā reto slimību skaits ir liels: 5000–8000. Ap 75 % reto slimību skar bērnus, no kuriem trešdaļa mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. P. Stradiņa slimnīcas Onkoloģijas klīnikas vadītāja Gunta Purkalne norāda, ka ap 20% no ļaundabīgiem audzējiem uzskatāmi par retiem. Iespējams, tie tiktu arī precīzāk uzskaitīti un diagnosticēti, bet Latvijā to kavē pieejamības trūkums jaunākajām tehnoloģijām, savukārt gadījumos, kad šādas diagnostikas iespējas ir, valsts tās neapmaksā. Latvijā arī nav sakārtota sistēma, kā šos audzējus reģistrē, uzskata G. Purkalne. «Taču vissāpīgākais ir šo reto slimību ārstēšana – daudzi medikamenti, kuri onkoloģijā ir, reto slimību ārstēšanā neder, nepieciešami jauni, inovatīvi, taču valsts tos neapmaksā, un katram pacientam jācīnās pašam, kā māk un var,» saka onkoloģe. Reto slimību biedrības Caladrius pārstāve Dita KļaviņaLauberte uzsver, ka pirms diviem gadiem pieņemts reto slimību nacionālais plāns, taču apņemšanās palielināt finansējumu kompensējamiem medikamentiem nav izpildīta.
Par to, ka nav atbalsta sistēmas ģimenēm, kurās aug bērni ar retu slimību, runā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības pārstāve Alla Beļinska, kura audzina meitiņu ar šādu slimību. Vecākiem pašiem jādomā gan par jaunāko inhalatoru iegādi, gan rehabilitāciju, gan izglītības iespējām bērnam, kuram nepieciešama īpaša aprūpe – ik dienu meitiņai vairākas reizes jāveic inhalācijas, jāvingro, lai neveidotos krēpas, kā arī jālieto medikamenti, kas palīdz uzņemt pārtiku. «Mēs nesūdzamies, jo mūsu meitiņa ir dzīva un, kā redzat, šeit kopā ar mums, bet tikko visa mūsu ģimene pārslimoja gripu un bija situācija, ka mēs gandrīz par meitu nevaram parūpēties, tad sapratām, ka nav neviena, kam šādā situācijā lūgt atbalstu,» atzina Alla.
Avots: nra.lv /Inga Paparde
Vēl par tēmu:
Asociācijas: Diskusija par zāļu cenu samazināšanu nenotiek
Farmācijas nozares sabiedriskās organizācijas, kuras pārstāv aptiekas, farmaceitus un zāļu apgādes uzņēmumus, ir vērsušās pie Ministru prezidentes Evikas Siliņas, Veselības, Finanšu,...
Lasīt tālākLatvijā pilnībā ražotās “Patria” bruņmašīnas nevar piereģistrēt, jo tas likumā vispār nav paredzēts
Kopš Krievijas pilna mēroga iebrukuma Ukrainā nepārtraukti runājam, ka Eiropai jākļūst patstāvīgākai, lai ražotu un apgādātu savas armijas. Kā saka militārie analītiķi – ASV priekšrocība...
Lasīt tālākTeju 100 karavīri no valsts aizsardzības dienesta pirmā iesaukuma turpinās aktīvo dienestu
Gandrīz 100 karavīri no valsts aizsardzības dienesta pirmā iesaukuma turpinās aktīvo dienestu, piektdien intervijā LTV raidījumam "Rīta panorāma" norādīja NBS komandieris Leonīds Kalniņš. Viņš...
Lasīt tālāk4. maijā Rīgā sabiedriskais transports būs bez maksas
Maija brīvdienās, no 4. līdz 6. maijam, būs izmaiņas klientu apkalpošanas centru un autostāvvietu darba laikā, kā arī sabiedriskais transports kursēs pēc brīvdienu grafika. Tāpat 4. maijā...
Lasīt tālākValsts valodas zināšanas būs jāapliecina plašākam Krievijas pilsoņu lokam
Arī tiem Krievijas pilsoņiem, kuri saņēmuši pastāvīgās uzturēšanās atļaujas saskaņā ar tā saukto ārvalstnieku likumu, būs jākārto valsts valodas prasmes pārbaude. To ceturtdien,...
Lasīt tālākBāriņtiesu ētikas pārkāpumus izskatīs pašvaldības izveidota ētikas komisija
Lai ieviestu vienotu bāriņtiesu ētikas pārkāpumu izskatīšanas kārtību, Saeima ceturtdien, 2.maijā, galīgajā lasījumā atbalstīja grozījumu Bāriņtiesu likumā. Bāriņtiesas savā...
Lasīt tālākNodrošinās telefonisku palīdzību iedzīvotājiem atkarības jautājumos
Šī gada 6. maijā darbu uzsāks konsultatīvais tālrunis iedzīvotājiem 67037333, kuriem nepieciešams atbalsts atkarības problēmu risināšanā. Atkarību izraisošo vielu lietošana ir plaši...
Lasīt tālākSPKC paziņo par gripas epidēmijas beigām
Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC) gripas un akūtu augšējo elpceļu infekciju (AAEI) monitoringa dati* liecina, ka pēdējo divu nedēļu laikā pacientu skaits, kuri vērsušies pēc...
Lasīt tālākValdība rosina iespēju pēc valstī izsludinātas mobilizācijas Nacionālo bruņoto spēku rindās uzņemt arī ārvalstu pilsoņus
Otrdien, 23. aprīlī, Ministru kabinets apstiprināja grozījumus Militārā dienesta likumā, kas paredz iespēju pēc valstī izsludinātas mobilizācijas izņēmuma vai karastāvokļa gadījumā...
Lasīt tālākTiesībsargs: Steidzami jānovērš nevienlīdzīgā attieksme uzturlīdzekļu saņemšanas kārtībā
Tiesībām saņemt uzturlīdzekļus jābūt arī tiem jauniešiem, kuru pastāvīgā dzīvesvieta joprojām ir Latvijā, bet izglītību iegūst ārvalstīs. Tiesībsargs līdz šī gada 31. jūlijam...
Lasīt tālāk