Reto slimību dienu sagaida ar pārdomām
Atzīmējot Starptautisko Reto slimību dienu, ģimenēm, kurās aug bērni ar retām slimībām, un pacientu biedrībām ir divējādas izjūtas: ģimenes ir priecīgas par iespēju svinīgā gaisotnē kopā ar sabiedrībā pazīstamiem cilvēkiem piedalīties fotosesijā, no otras – skaudras pārdomas par bērnu un pieaugušo ar retām slimībām situāciju Latvijā – gan vājo sociālo nodrošinājumu, gan nepietiekamās ārstniecības iespējas.
Par retu slimību uzskata tādu, ar kuru slimo mazāk nekā pieci no 10 000 iedzīvotāju, bet kopumā reto slimību skaits ir liels: 5000–8000. Ap 75 % reto slimību skar bērnus, no kuriem trešdaļa mirst, nesasniedzot piecu gadu vecumu. Lielākā daļa reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes. P. Stradiņa slimnīcas Onkoloģijas klīnikas vadītāja Gunta Purkalne norāda, ka ap 20% no ļaundabīgiem audzējiem uzskatāmi par retiem. Iespējams, tie tiktu arī precīzāk uzskaitīti un diagnosticēti, bet Latvijā to kavē pieejamības trūkums jaunākajām tehnoloģijām, savukārt gadījumos, kad šādas diagnostikas iespējas ir, valsts tās neapmaksā. Latvijā arī nav sakārtota sistēma, kā šos audzējus reģistrē, uzskata G. Purkalne. «Taču vissāpīgākais ir šo reto slimību ārstēšana – daudzi medikamenti, kuri onkoloģijā ir, reto slimību ārstēšanā neder, nepieciešami jauni, inovatīvi, taču valsts tos neapmaksā, un katram pacientam jācīnās pašam, kā māk un var,» saka onkoloģe. Reto slimību biedrības Caladrius pārstāve Dita KļaviņaLauberte uzsver, ka pirms diviem gadiem pieņemts reto slimību nacionālais plāns, taču apņemšanās palielināt finansējumu kompensējamiem medikamentiem nav izpildīta.
Par to, ka nav atbalsta sistēmas ģimenēm, kurās aug bērni ar retu slimību, runā Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības pārstāve Alla Beļinska, kura audzina meitiņu ar šādu slimību. Vecākiem pašiem jādomā gan par jaunāko inhalatoru iegādi, gan rehabilitāciju, gan izglītības iespējām bērnam, kuram nepieciešama īpaša aprūpe – ik dienu meitiņai vairākas reizes jāveic inhalācijas, jāvingro, lai neveidotos krēpas, kā arī jālieto medikamenti, kas palīdz uzņemt pārtiku. «Mēs nesūdzamies, jo mūsu meitiņa ir dzīva un, kā redzat, šeit kopā ar mums, bet tikko visa mūsu ģimene pārslimoja gripu un bija situācija, ka mēs gandrīz par meitu nevaram parūpēties, tad sapratām, ka nav neviena, kam šādā situācijā lūgt atbalstu,» atzina Alla.
Avots: nra.lv /Inga Paparde
Vēl par tēmu:
SPKC paziņo par gripas epidēmijas beigām
Slimību profilakses un kontroles centra (SPKC) gripas un akūtu augšējo elpceļu infekciju (AAEI) monitoringa dati* liecina, ka pēdējo divu nedēļu laikā pacientu skaits, kuri vērsušies pēc...
Lasīt tālākValdība rosina iespēju pēc valstī izsludinātas mobilizācijas Nacionālo bruņoto spēku rindās uzņemt arī ārvalstu pilsoņus
Otrdien, 23. aprīlī, Ministru kabinets apstiprināja grozījumus Militārā dienesta likumā, kas paredz iespēju pēc valstī izsludinātas mobilizācijas izņēmuma vai karastāvokļa gadījumā...
Lasīt tālākTiesībsargs: Steidzami jānovērš nevienlīdzīgā attieksme uzturlīdzekļu saņemšanas kārtībā
Tiesībām saņemt uzturlīdzekļus jābūt arī tiem jauniešiem, kuru pastāvīgā dzīvesvieta joprojām ir Latvijā, bet izglītību iegūst ārvalstīs. Tiesībsargs līdz šī gada 31. jūlijam...
Lasīt tālākAlkoholu varēs iegādāties no 20 gadu vecuma
Lai mazinātu alkohola patēriņu sabiedrībā, plānots līdz 20 gadiem palielināt vecumu, no kura iespējams iegādāties alkoholiskos dzērienus. To paredz 2.lasījumā Saeimas Sociālo un darba...
Lasīt tālākLatvijas Veterinārārstu biedrība: Kaķu reģistrācija norit ļoti efektīvi
Latvijas Veterinārārstu biedrība ir apkopojusi datus par apzīmēto kaķu skaitu. Kopš 16. marta, kad pirmo reizi aicinājām kaķu saimniekus sākt kaķu čipēšanu, ir pagājis tikai mēnesis,...
Lasīt tālākSprūds: Ar “dronu koalīciju” mēs stiprinām arī mūsu bruņoto spēkus
Latvijas izveidotā "dronu koalīcija"būs ne tikai palīdzība Ukrainai, bet arī iespēja attīstīt industriju Latvijā, tā šorīt intervijā LTV raidījumā "Rīta Panorāma" sacīja aizsardzības...
Lasīt tālākLFAA: Jāgatavojas farmaceitiskās darbības nepārtrauktībai
Zāļu pieejamība un aptieku darbība apdraudējuma vai citas būtiskas krīzes gadījumā būtu viens no kritiskajiem jautājumiem, lai iedzīvotājiem nodrošinātu veselības aprūpi. Tādēļ...
Lasīt tālākAizliegums audzēt dzīvniekus tikai kažokādu ieguvei atbilst Satversmei
Satversmes tiesa atzina, ka normas, kas paredz aizliegumu audzēt un turēt dzīvniekus tikai kažokādu ieguvei, atbilst Satversmei. Satversmes tiesa uzsvēra, ka dzīvnieku kā jutīgu būtņu pasargāšana...
Lasīt tālākReformēs cietumu sistēmu un uzlabos notiesāto resocializācijas pasākumus
Lai reformētu cietumu sistēmu un uzlabotu ieslodzīto resocializāciju, Saeima pirmajā lasījumā atbalstīja grozījumus Latvijas Sodu izpildes kodeksā. Izmaiņas paredz pāreju uz divu veidu...
Lasīt tālākSPKC: Visbiežāk ar gripu slimo bērni un jaunieši vecuma grupā 5-14 gadi
Pagājušās nedēļas (01.04. – 07.04.) gripas, Covid-19 un citu akūtu augšējo elpceļu infekciju monitoringa rezultāti liecina, ka turpina samazināties gripas un Covid-19 pacientu skaits. Pagājušajā...
Lasīt tālāk